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2010/03/30 (Tue) モコが退院した日。

昨日お誕生日に届いたお花。
添えられたメッセージカードに、「モコちゃん、退院記念日おめでとう。」の言葉。

生まれた次の日に大学病院に搬送されたモコ。
難病かもしれない。と思った。
その時、モコが背負ってきた運命を丸ごと受け入れた気がする。
“この先どんなことがあっても、大丈夫。
モコがどんな運命を背負ってこようが、大丈夫だよ。”

1ヶ月間、NICU(新生児集中治療室)にお世話になった。
入院して間もなく命に別状はない事が分かり、ほっとした。
毎日会社帰りにNICUに通ってた旦那。私は癒着胎盤だったので産後の体調を気遣ってもらいNICUにはほとんど行ってなかった。
命には関わらないし、病院なら安心♪帰って来たら赤ちゃんのお世話に寝る時間もなくなるから、今のうちに寝ておこう。と、この時も呑気だった(笑)

ダウン症が判明してから、それまで毎日NICUに通っていた旦那は、ぱったり行かなくなった。

私は、
やっぱり私の子だ♪ダウン症という勲章を持って生まれてきたモコがたまらなく愛しく思えた。
旦那に替わり、今度は私がNICUに行くようになった。


モコの退院は、偶然にも私の誕生日。

つづく






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2010/03/30 (Tue) 通院デー☆


モコちゃん、今日は通院の日ですよ~。


予定、2科を受診しますからね、多分嫌~な採血もあります(T^T)



頑張っていきまっしょい♪





せっかくの春休みなんでね、兄ちゃんと姉ちゃんも連れて行こうとしたら‥、フラれました(T^T)






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2010/03/29 (Mon) お花が届きました(≧▽≦)♪


今日は嬉しいびっくりがいっぱい♪♪♪
ブログを通じて知り合った福岡のダウン症児のママさんから、お花が届きました!!!

綺麗なサプライズお誕生日プレゼントにびっくり(≧▽≦)♪♪♪


すごく嬉しかったです!!!


優しいピンク色のお花(*^.^*)


そしてお花に添えられたメッセージカードに、じんと心が熱くなった。


「かんちゃん、お誕生日おめでとう。
モコちゃん、退院記念日おめでとう。」


そっかぁ‥。
3年前の今日、生後1ヶ月を過ぎたモコを連れて、NICUを退院した日。


決意新たに、これから始まる未知の世界が、輝いて見えた。



大切な記憶を、蘇らせてくれてありがとう。
覚えてくれていて、ありがとう。



3年後、こんなにも、モコの存在を通して、全国にたくさんのお友達ができたよ。

見守ってくれるお友達。
応援してくれるお友達が、こんなにたくさん。




ありがとう。





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2010/03/29 (Mon) モコちゃん、いやいや


今朝モコちゃん、起っきした。


ママが「抱っこ」って、両手を差し出すと、偶然か否か、左手を「いやいや」って振って、のけずりかえった(笑)



モコちゃん、拒否~~~?!(´Д`;)



モコちゃん、まだそんなに知的は発達してないはずだから、いやあれは絶対、偶然なはず‥
↑ぶつぶつ言ってみる。







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2010/03/27 (Sat) オラ、モコちゃん。


ちょっと早いお目覚めです。



ママは今日は仕事です。
勉強会&試験です!!


やばいよ~。
やばいよ~。
やばいよ~。



(^^ゞ







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2010/03/26 (Fri) ひょっこり


布団の中から、ひょっこり顔出した♪



もぐったり

顔出したり

起き上がったり




モコちゃんの、もぐらたたきみたい☆






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2010/03/25 (Thu) モコちゃん、立っち事情

モコちゃん、一人で立っち。
安定してる時は7秒くらい立てるようになったし、姿勢も随分しっかりしてきた。


それが、立っちし始めると、周りも大喜びで誉めまくるし、何より本人も楽しいらしく何回も何回も立っちします。

でも、どうやら忘れちゃうみたい(笑)

立っちできたことすら忘れてしまい、数週間全くしなくなる。
促しても一人で立っちすることはありません。


なんて話をPTの先生にお話したところ、

「それは忘れてるんじゃなくて、体調の良い時しか出来ないんじゃないかな?」

普段体調の悪さは全く感じることはないけど、“立つ”ことって物凄く体力を使う運動であること。

モコは心室中隔欠損で心臓に孔が空いてるし、喉頭軟化症で喉も少し弱い。おまけに甲状腺機能低下症もあり‥、あら?モコちゃん、そういえば疾患こんなにあったね(^^ゞ

だから、モコの体調次第で、身体の全ての調子が良く、立てる条件が揃った時に立つんではないか、と。

そうだったのか~‥。

そうだね、心臓動かしてるのも、悪戯するのも、みんなの何倍も何十倍も、体力使ってるんだよね。


オイラ、いつも頑張ってるんだよ♪
忘れないでね^^




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2010/03/25 (Thu) キリっと


う~ん、髪の毛が短くなったせいか、
寝顔までキリっと男の子らしく見えるのは気のせいかな?



モコちゃん、ファイト♪







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2010/03/24 (Wed) 今朝モコちゃん♪


丸まって寝んね♪

みどりのいも虫ちゃんみたい(*^.^*)♪





あ、そういえば昨日、家の廊下に、いも虫が這ってた(笑)
↑野菜から出て来たと思われる。




モコちゃん、食わんといてね~。






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2010/03/23 (Tue) 今朝モコちゃん♪


今日はねえたんの修了式だよ~。




オイラ、ご飯いっぱい食べるよ♪






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2010/03/22 (Mon) モコちゃん、モコちゃん♪


ばぁ~。







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2010/03/22 (Mon) 今朝モコちゃん♪


今日もオイラ、お彼岸でお出かけ~。







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2010/03/20 (Sat) ごちそうさま~♪


お腹いっぱいになったし、

ママもいるし、




今日はご機嫌☆モコちゃん






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2010/03/20 (Sat) モコちゃん、ごはんですよ♪


モコは10ヶ月頃から離乳食を始めましたが、半年間以上、潰したバナナ以外一切食べられず、苦戦してました。

病院の栄養相談に通うようになってから、びっくりするくらい食べるようになりました(*^.^*)

だけど、体重が増えず。

お口の動きは出てきたので、
それぞれの味と形状を色々経験させることと、
おかずのカロリーをあげていくこと(油脂、ミルク煮など)が今の課題になってます!


今日の離乳食は、鮭と卵焼きとブロッコリーマヨネーズあえと、大根の味噌汁☆

ご飯は離乳食中期くらいのお粥、おかずは大人の分を取り分けて潰すだけ♪


モコちゃん、ごはんだよ~。(*^o^*)/~






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2010/03/19 (Fri) 久しぶりの電話に、心温まる。2

モコも大人になってからも、癒しパワーが顕在するのかなぁ♪周りのみんなを和ませる力があるのかなぁ♪と思ったら、なんだかそれもまた、凄く嬉しく思った(*^.^*)

そして、出会ってくれた方たちが温かく接して見守ってくれるような、そんな素敵な出会いをたくさん重ねていけたらいいな♪(#^.^#)と願う。

これから大人になっていく、モコの人生が、みんなの人生が、幸せなものでありますように♪


このサロンでの素敵な出会いのように(*^.^*)





そんな風に思えた、心温まるお話を聞きながら‥、
いつも私の生き方を、優しく見守ってくださってたなぁ‥と、思い出した。



私が未婚の母になった時も、結婚を決めた時も、報告をする度随分驚かれたけど、
“かんちゃんは世間一般の幸せの形じゃなくて、自分が思う幸せの形を持っていてるよね”
って。

私がどんな時も、今も変わらず人生を楽しんでることに、それが“かんちゃんの良さ”だってまた再びエールを贈ってくださり、気にかけてくださる方が見守ってくださる方が居てくれること、本当に幸せなことだなぁ(#^.^#)と思いました。



感謝♪






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2010/03/19 (Fri) 久しぶりの電話に、心温まる。

お仕事でご一緒させて頂いてた方から、数年ぶりに電話がありました(≧▽≦)

私がまだ10代の頃に仕事で初めてお会いしてから、長い間、大変お世話になっていた方で、仕事以外の色んな話もしたし、相談にも沢山のってくれた。
くだらない事で同期の友達と喧嘩した時も、小娘のお互いの言い分を真剣に聞いてくれて仲裁に入ってくれたこともあったっけ^^

久しぶりです(≧▽≦)と、お互いの近況報告。
そっか~!最後にお話したのはモコを妊娠する前だったので、モコが生まれたこと、ダウン症だったことももちろんお話した♪

それで、「それがめちゃくちゃ可愛いんですよ~♪♪♪(≧▽≦)ゞ」と言うのと同時に「めちゃくちゃ可愛いよね~!!!」と、言葉が被さった。

意外な反応にこっちが驚いちゃった☆


この方、今はサロンを経営されていて、なんとダウン症の方もお客様でいらっしゃるそうです♪

このお客様にお会いしてから、天使のような笑顔と心に癒されて、それまで持っていたダウン症のイメージが変わったと、本当~に、好いていてるんだなぁと思う気持ちが温か~く伝わってきて、なんだか嬉しくなりました(*^o^*)


つづく






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2010/03/19 (Fri) 今朝モコちゃん、抱っこ♪


モコちゃん、モコちゃん、
えんえん泣きながら 起っきした。




ママに抱っこ。




抱っこされたら泣き止んだよ^^





ママ、会社行く時間。

ほんの一分もない抱っこ。




連れて行きたいよ。







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2010/03/17 (Wed) モコ通信ってすごいんだな~。

いつも遊びに来ている近所の女の子。うちは4人兄弟かな?って思うくらい(*^.^*)、会社帰ってくるとよく家にいます。

母がモコのオムツを替える時も、その子がモコを押さえてくれるそうです。


昨日家に帰ると、その子が飛んできて、おっきな声で
「今日小児科行ったら、みーちゃん(私のこと)の漫画があったよ~!!!びっくりしちゃった~!!!モコちゃんて書いてあったから分かったの!!」

と、大興奮して喜んでくれました(^o^)


この小児科には、モコ通信を貼って頂いてます(^^ゞ
そういえば、ダウン症だってことも私からは改めては言ってなかったかもな?




お兄ちゃんやお姉ちゃんの同級生ママさんたちにも、敢えて言わなくても、
「モコ通信見ましたよ!うちの子がネギくんのお母さんは絵が上手いって教えてくれて‥」
なんてきっかけから、モコの障害を知ってもらえたりする機会が増えてきました。


恐るべし、モコ通信。



色んな人に気軽に見てもらえるように、まずは目につくイラストをメインに構成した、最初の思惑は、ちゃんと役目を果たしてる。


知ってもらう為の営業活動を、私に代わってしてくれてるみたい(^^ゞ





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2010/03/17 (Wed) 静かな寝息が、こんなに幸せだったなんて。


お薬も効いてるみたいで、鼻水はだいぶ良くなってきて、お鼻もお顔も綺麗になったモコちゃん。



夜中、ゼーゼー呼吸が苦しそうにしているモコちゃんを感じながら、不安がいっぱいだったここ1ヶ月。




夜中ふと目が覚めて、穏やかに静かに寝息をたてて眠るモコちゃんを見て、
やっと安心して眠れるね(*^.^*)




静かな寝息が、こんなに幸せだったなんて。






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2010/03/16 (Tue) 今朝モコちゃん♪


昨日のモコちゃん。

ママが残業で帰りが遅かったら、一人で布団の上にころんと仰向けになって、枕に潰されて(多分偶然にも抱えるような格好)お目めぱちくりさせて、寝てました(*^.^*)



君は可愛すぎだっ!!!






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プロフィール

かんたろう

Author:かんたろう
末っ子のモコはダウン症☆障害も仕事も育児も・・人生丸ごと楽しんだもん勝ち♪障害児働くママの楽しく生きる毎日を更新中♪モコ通信毎月発行&21トリソミー広報部設立★


働くママ、かんたろうです☆仕事はマーケティング・企画系、一筋16年。埼玉県在住。ネギ(小学4年生)、ハイナ(年長)、モコ(3歳)のママ。

ブログを通じて、ダウン症や障害のことを身近に感じてもらえたら嬉しいな♪幸せに暮らしていることを伝えられたら嬉しいな♪
そして、縁あって出逢ってくれたみなさまに・・笑顔が連鎖するように、幸せな気持ちを、お届けできたら嬉しく思います^^



■05年11月、ブログ開設。開設以降、毎日更新しています♪10年2月、「休憩促進委員会☆」より、こちらに引越してきました☆

■ブログ開設してから半年後、第3子妊娠発覚。生まれた子はダウン症でした♪妊娠~出産~告知時もリアルにブログに綴ってきました^^「この子はこの運命を選んできた。だから精一杯応援するしかないでしょ♪モコはモコの人生を楽しむために生まれてきたんだから♪」と、大変な病気かもしれないと感じた日に思った。その後、晴れてダウン症確定。

■生後5ヶ月の時、“勇敢な赤ちゃん”を執筆。このお話が広まり、障害や病気の多くのママさんやパパさん達から愛して頂くまでになりました。後に“勇敢な赤ちゃん”コミュニティやブログもオープン。赤ちゃんのママさんの不安な気持ちをサポートする活動も行っています。

■生後7ヶ月の時、「地域の皆さんにもダウン症について知ってほしい♪」思いから、イラストと漫画のモコ通信を毎月発行。

■生後9ヶ月の時、「ダウン症を知ってほしい♪知ることで差別や偏見はなくなるんじゃないか♪」という思いから、21トリソミー広報部を設立。後に全国巡回写真展が開催される。

■1歳9ヶ月の時、厚生労働省委託事業「障害者雇用支援ポータルサポートATARIMAEプロジェクト内ブログの執筆依頼を受け、ブログ開設。

■そのうち漫画ブログ「むいちゃんち」オープン。

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21トリソミー広報部

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バリアフリーは知ることから♪ダウン症や他の障害を知ってほしい、知ることで差別や偏見がなくなるんじゃないか♪という思いで、2007年12月、ブログを通してお友達になった大阪のsacicoさんと一緒に「21トリソミー広報部」を設立しました☆全国から約500人の仲間が集まってくれています♪

ATARIMAEプロジェクト

障害者があたりまえに働けるニッポンへ ATARIMAEプロジェクト

厚生労働省委託事業 障害者雇用支援総合ポータルサイト「ATARIMAEプロジェクト」サイト内にて、ブログ執筆中です☆『勇敢な赤ちゃん☆ほっこりモコ日記』

“勇敢な赤ちゃん”

勇敢な赤ちゃん画像 “勇敢な赤ちゃん”ブログ http://ameblo.jp/yuukan-baby/ 病気や障がいの 運命を背負って 生まれてきた赤ちゃん。 病気や障がいの 運命を背負うことになった 子供たち。 障がいを持つことを選んで生まれたすべての  “勇敢な赤ちゃん” と、子供たち、そして、ご家族へ届けたいメッセージです。

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